Девочка с железной силой: Томирис не могут поставить верный диагноз

Томирис маленькими шагами идёт к здоровой жизни. Но ребёнку необходима помощь – врачи до сих пор не могут поставить точный диагноз, чтобы начать адекватное лечение. Сделать это можно после дорогостоящих анализов, на которые у семьи девочки уже не хватает денег.

Малышке исполнился год и четыре месяца. Почти всю свою короткую жизнь она провела в больницах.

У меня были очень тяжелые роды – с применением вакуума, давили на живот, не было схваток и потуг. У меня это первые роды, анализы были в порядке, и у врачей не было даже намеков на то, что что-то не так. Все скрининги во время беременности на патологию плода были отрицательными. Во время родов произошел какой-то сбой: сердцебиение ребёнка стало падать, вызвали кардиохирурга и неонатолога, чтобы помочь младенцу родиться. После извлечения ребёнок был синим и не дышал. Его отправили в реанимацию, где только через два часа дочка смогла начать дышать самостоятельно. В роддоме поставили диагноз – энцефалопатия гипоксического/ишемического генеза. Врачи объяснили, что так как было кислородное голодание ребёнка во время родов, это дало осложнение на мозг. Уже в роддоме мне сказали, что у ребёнка слабые мышцы, – вспоминает мама Томирис Зарина.

В роддоме врачи провели обследование. Проведенное УЗИ сердца не обнаружило отклонений, но на УЗИ головы было выявлено внутрижелудочковое кровоизлияние из-за использования вакуума при рождении.

Меня насторожило сразу, что дочка не могла брать грудь – был нарушен глотательный рефлекс. На третий день началась «желтушка», билирубин поднялся до 326, нас перевели в отделение ОПН, где лежат младенцы с «риском», и подключили капельницу. Там мы провели 10 дней. Ребёнок лежал под лампами круглосуточно. Через месяц после выписки желтушность ушла и ребёнок побелел, – делится воспоминаниями Зарина.

Через 40 дней после первого УЗИ на приёме у невропатолога обнаружилось, что у ребёнка кровоизлияние, слабые мышцы, младенец плохо держит головку. Стали надевать воротник Шанца, чтобы выпрямить шейку. Но врач обратила внимание, что головка ребёнка выросла за это время на 5 см при норме 1-2 см. Это обусловливалось тем, что желудочки головного мозга начали наполняться жидкостью, во время ультразвукового обследования обнаружили гидроцефалию.

Врач заверила, что с возрастом все пройдёт. Как мама, я беспокоилась о состоянии дочери и решила показать ребёнка другим врачам и специалистам. Очередной врач-невропатолог сказал, что охват головы у ребёнка выше нормы, но серьёзного отклонения нет. Это меня приободрило, врач посоветовал частые прогулки на свежем воздухе. Зарина, мама Томирис

Но в 2,5 месяца у девочки начались новые проблемы. Томирис была беспокойной, постоянно плакала, не брала грудь, а если малышку удавалось накормить – тут же у ребёнка начиналась регургитация в большом количестве. Мама девочки сразу забила тревогу.

Начали в три месяца искать другого невропатолога. При обращении к нему специалист назвала причину такого поведения малышки: скопление воды в желудочках головного мозга. К тому же охват головы у ребёнка стал ещё больше. Врач назначила новые препараты, уколы, массаж. Зарина

С самого рождения девочка госпитализировалась неоднократно в больницу. Чаще всего медики не могли понять, что происходит с ребёнком. Назначали все новые и новые дорогостоящие препараты и процедуры.

В этот период мы опять попали в больницу. В один из дней начала подниматься температура, ребёнок постоянно плакал, вызвали скорую помощь. Нас увезли в инфекционную больницу. Там началась сильная диарея и рвота. Температура поднималась до 39-40 и держалась 4 дня. Врачи кололи антибиотики. Ребёнку было настолько плохо, что я просила поместить её в реанимационное отделение. Мне отказывали, так как сердцебиение и давление были в норме. Предлагали сделать пункцию спинного мозга, чтобы отвергнуть подозрение на менингококковую инфекцию. Я отказалась из-за страха побочных явлений от данной процедуры. У меня опускались руки, ребёнок был в критическом состоянии, от бессилия я даже обратилась к народной целительнице. Мне от неё привезли воду, над которой читались молитвы, я отпаивала малышку этой водой, и что удивительно – температура нормализовалась на следующий день. Врачи так и не смогли понять, что было с ребёнком, и на собранном консилиуме не удалось установить диагноз малышки, – со слезами на глазах вспоминает мама Томирис.

Зарина была расстроена, общее состояние дочери не улучшалось, малышка даже не держала голову. Кроме того, голова увеличилась ещё на 2,5 см, на УЗИ определили, что желудочки головного мозга стали ещё больше.

Мы снова обратились к врачу, которая подтвердила, что такой объём головы – очень много для возраста Томирис. Назначила снова препараты для выведения лишней жидкости из желудочков головного мозга. Был назначен массаж, уколы для улучшения питания мозга кислородом и препараты для стимуляции кровообращения в мозге. Мы пролечились. Но улучшений особых не наблюдалось. Наоборот, на фоне приёма множества препаратов ребёнок сильно ослаб, тонус мышц стал ещё слабее. Томирис больше лежала, даже не хотела держать головку в четыре месяца. Зарина, мама Томирис

Ещё больше состояние ребёнка усугублялось на фоне вирусных заболеваний, которые постоянно приводили к госпитализации в стационар. Отмечались судорожные, припадковые состояния, беспокоило снижение двигательной активности. Малышку также мучают газы, скапливающиеся в животе, ребёнок не может опорожниться.

В 5 месяцев мы снова обратились к невропатологу, так как дочка даже не садилась самостоятельно. Когда я её пыталась посадить, она выгибалась в другую сторону. Ей поставили диагноз – ДЦП, – рассказывает Зарина.

В полгода Томирис показали ещё одному невропатологу из-за того, что ребёнок отставал в моторном развитии, и чтобы отследить динамику роста окружности головы ребёнка, проверить на наличие гидроцефалии. Кроме того, малышка даже не пыталась присаживаться, ползать, не опиралась на ручки и не вставала на четвереньки. На приёме специалист подтвердил развитие гидроцефалии, полученной из-за родовой травмы. При этом он отменил все лекарственные препараты, объяснив, что со временем все само собой восстановится и нужно давать только положенные по возрасту витамины.

На очередном обследовании нам поставили диагноз – эпилепсия. На КТ обнаружили следы кровоизлияния, на ЭЭГ выявились острые волны – это и означало признаки эпилепсии. Зарина

Здоровье ребёнка со временем не улучшалось, а состояние мышц только ухудшалось. Томирис постоянно плакала, мышцы по-прежнему были слабые. Но после очередного обследования врач поставила диагноз – тонус мышц, что совершенно не совпадало с видимым состоянием ребёнка.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Мама особенной девочки Томирис