О Национальном регистре доноров костного мозга

Регистр доноров костного мозга (ГСК) — это информационная платформа, содержащая данные о потенциальных донорах костного мозга, которые на добровольной и безвозмездной основе готовы оказать помощь и сдать свои стволовые клетки для нуждающихся в трансплантации пациентов.

Регистр был создан в 2012 году на базе Научно-производственного центра трансфузиологии Министерства здравоохранения Республики Казахстан (Центр крови). На данный момент в Регистре насчитывается больше 10 800 потенциальных доноров, ежегодный прирост составляет 1100-1300 человек.

Регистр был создан с целью упрощения поиска доноров костного мозга (ГСК), поскольку в этом процессе важное значение имеет время. Донорство гемопоэтических стволовых клеток нужно для лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями, таких как лейкозы, апластическая анемия, тяжелый синдром комбинированного иммунодефицита, различные врождённые заболевания крови и так далее.

С 2018 года благодаря донорам из Регистра были проведены 11 неродственных аллогенных трансплантаций, для казахстанских (8) и российских (3) пациентов.

Как проходит процедура сбора стволовых клеток и чем она опасна?

Стать потенциальным донором ГСК, то есть попасть в Регистр, может любой здоровый человек от 18 до 45 лет, с весом больше 50 кг, без серьёзных заболеваний в анамнезе (инфекционные заболевания, заболевания сердечно-сосудистой системы, эндокринной системы, онкология, аутоиммунные заболевания и др.)

Чтобы вступить в Национальный регистр доноров ГСК нужно обратиться в ближайший центр крови, заполнить анкету, подписать согласие, сдать 1 пробирку (9 мл) крови из вены для HLA-типирования.

С этого момента донор будет состоять в базе данных Регистра. В случае генетического совпадения между донором и пациентом, сотрудники Регистра в обязательном порядке связываются с донором.

После дополнительного информирования донора о всей процедуре забора и его окончательного согласия, донор обязательно проходит бесплатное медицинское обследование и консультацию. Донор, независимо от места проживания, должен приехать в Астану для госпитализации. Продолжительность госпитализации занимает около 1 недели. Перед сдачей ГСК донору вводится препарат, который стимулирует выход стволовых клеток в кровь. После чего начинается сама процедура сбора стволовых клеток. Она напоминает обычную сдачу крови из вены. В процессе, пока кровь выводится из организма, специальный аппарат разделяет от неё стволовые клетки и собирает их, отправляя уже «очищенную» кровь обратно в организм.

Стоит отдельно отметить, что стволовые клетки у донора восстанавливаются в течение 10-14 дней. Это происходит естественным образом, благодаря способности организма к самовосстановлению. Иными словам, процедура пожертвования стволовыми клетками для донора является безопасной.

На время госпитализации донора оформляется больничный лист. После завершения процедуры сбора клеток ГСК и выписки из больницы проводится наблюдение за донором, чтобы убедиться, что он чувствует себя хорошо и без осложнений после процедуры. Донор получает медицинский уход и поддержку при необходимости.

Донация клеток ГСК осуществляется на безвозмездной основе. Доноры не получают финансовой компенсации за свою добровольную помощь.

Беседа с сотрудником Регистра

Руководитель Национального регистра доноров костного мозга Сания Саусакова отмечает, что область донорства костного мозга, как сфера деятельности, отличается тем, что здесь каждый день можно вносить значимый вклад в спасение жизней людей.

«Моя работа началась с сентября 2022 года, и за это время я убедилась в важности этой деятельности и её положительном влиянии на общество. Способность помогать людям, которым необходима трансплантация костного мозга (ГСК), и возможность улучшить их жизнь – это то, что вдохновляет меня каждый день», — делится собеседница редакции.

По словам Сании Саусаковой, большинство сотрудников также вступают в Регистр и становятся потенциальными донорами костного мозга.

«Стремление увеличить Национальный регистр доноров костного мозга и обеспечить доступ к трансплантации для большего числа пациентов является важным аспектом моей работы, и я рада быть частью этого процесса.

Каждый раз, когда обращаются новые потенциальные доноры - это для нас исключительно важное и радостное событие. Нахождение подходящего донора для пациента в Национальном регистре — это чрезвычайно значимый момент. Это означает, что есть шанс на спасение чьей-то жизни. Данное чувство удовлетворения и радости от того, что мы сможем помочь человеку, часто сопровождается глубоким чувством благодарности ко всем, кто вносит свой вклад в развитие Регистра доноров костного мозга», — подчеркнула глава Регистра.

Сания Саусакова также пояснила, что один и тот же человек может стать донором стволовых клеток несколько раз в жизни. Так, после первой донации гемопоэтических стволовых клеток, донору разрешают повторно сдать стволовые клетки через определенный период времени. Этот период может составлять несколько месяцев или даже несколько лет. Это необходимо для того, чтобы организм донора восстановил количество стволовых клеток до уровня, безопасного для повторной процедуры.

Истории состоявшихся доноров

Житель Астаны Сергей Эрмамбетов вошел в Национальный регистр доноров, когда стало известно о болезни сына его близкого друга. Однако среди родных и близких подходящих для ребёнка клеток не нашлось. Донор для мальчика был найден в Германии.

«Так я стал участником регистра доноров костного мозга и потенциальным донором. Прошло около полугода мне позвонили, представились сотрудником регистра, сказали, что есть совместимость, и я могу помочь. Не думая я согласился, было огромное желание помочь. Родные и близкие охотно поддержали это», — вспоминает собеседник редакции.

Как отмечалось, вероятность найти генетически подходящего донора крайне низкая, и по словам астанчанина, узнав, что его клетки подходят нуждающемуся в лечении пациенту, он был рад помочь.

«Это было приятно, что в мире есть человек, который генетически твой двойник, можно сказать родной. И сейчас он нуждается в твоей помощи, это чувство подстегивало ещё больше», - сказал Сергей.

В беседе с нашей редакцией житель столицы рассказал о том, как проходила процедура донации. Он отметил, что получал по два укола специального препарата в день (утром и вечером), которые выводят стволовые клетки в кровь. Они оказались абсолютно безболезненными. «Меня предупреждали что могут быть побочные эффекты в виде температуры, озноба, ломоты в костях. Но на моем примере ни чего этого не произошло. После недели стационара анализы показали, что я готов к донации», — поделился Сергей.

Наш собеседник особо подчеркнул профессионализм казахстанских врачей и медсестер. Именно их радушие и доброта, по его словам, помогли перебороть страх на протяжении всего процесса.

«Меня подключили к аппарату, который осуществлял забор моей крови, отделял стволовые клетки и обратно вливал мне мою кровь. Процедура оказалась абсолютно безболезненна. В первый день мы не смогли набрать нужное количество, поэтому процедура повторилась на следующей день. Мы собрали нужное количество, дело было сделано, чувство радости переполняли меня», — рассказал астанчанин.

После донации, как отметил Сергей, он чувствовал себя отлично, процедура не отразилась на его здоровье. Домой он был отпущен врачами уже на следующий день. На протяжении последующих нескольких месяцев специалисты Регистра на постоянной основе звонили ему, и проверяли состояние его здоровья через анализы и осмотры.

Сергей не скрывает, что непременно согласился бы, и сдал нужное количество стволовых клеток при необходимости ещё раз.

«Я благодарен судьбе, что позволила нам сделать такое полезное деяние. Здоровый человек — это потенциальное лекарство от онкологического заболевания, то есть человек попросту может вылечить другого человека. Это и есть лепта донора. Пользуясь случаем, хочу призвать наших граждан поактивнее участвовать (прим. – в донорстве стволовых клеток). Ведь чем нас будет больше, тем больше мы сможем подарить надежду на жизнь людям с этим страшным недугом. Возможно сейчас именно в твоей помощи нуждается человек, но ты об этом ничего не знаешь. Подари ему надежду жить. Стань участником регистра доноров костного мозга», — обратился Сергей к казахстанцам.

Своей вдохновляющей историей с нами поделился и другой житель столицы Мухтар Нурбек. В Национальный регистр доноров ему удалось попасть в 2020 году по воле случая.

«Я узнал о существовании Регистра, когда пришел в центр крови. Накануне вечером в социальных сетях я увидел объявление, где просили сдать кровь первой группы для девочки, попавшей в ДТП. Моя группа крови совпадала с группой крови девочки, я решил поехать утром. Ранее несколько раз сдавал кровь. Я пришел в центр крови, но совсем забыл, что месяц назад делал хиджаму. А для сдачи крови после хиджамы необходимо ждать 3 месяца. Немного расстроившись, я направлялся к выходу. На мои глаза попался баннер, где был призыв: «Стань донором стволовых клеток, спаси жизнь. Помоги победить Рак». Я не понаслышке знал о лейкозе, раке крови», — начал наш собеседник.

Он рассказал, что в студенческие годы он подружился с девушкой, которая спустя время сообщила о наличии у неё рака крови. Тогда клетки Мухтара не подошли его знакомой. Девушке становилось хуже, и она оборвала все связи со своим другом.

«Я был очень сильно потрясен. Искал возможности связаться с ней, но увы. Она решила сдаться. К сожалению, с тех пор я не знаю, как сложилась её судьба. Очень бы хотелось верить, что она победила рак и обрела семью, о которой мечтала. Тогда я пообещал себе, что буду помогать всем, кому нужна будет моя помощь. Возможно это и стало причиной по которой я связал жизнь с волонтёрством. Прошло 9 лет, я все ещё стараюсь быть полезным обществу, последние 5 лет состою в «Клубе Добряков Астаны», продолжаю помогать вместе с единомышленниками», — сказал Мухтар.

Так, увидев баннер с призывом к донорству, астанчанин сдал кровь для зачисления в Регистр и ожидал ответа от медработников.

Но решение Мухтара родные поддержали не сразу. «Узнав, что я решил стать донором костного мозга, родители немного были против, волновались. Некоторые друзья пытались отговорить. Я рассказал все, что узнал в центре крови, что это абсолютно безболезненно и без какого-либо вреда организму. Плюс моё упрямство, я всегда делал так как считаю нужным, меня тяжело переубедить. Я настоял на своём», — вспоминает житель столицы.

Спустя 2 года после зачисления в Регистр Мухтару позвонили из центра и сообщили, что 9-летний ребёнок находится в критическом состоянии, и ему срочно требуется трансплантация стволовых клеток. Донорские клетки нашего рассказчика подходили ребёнку на 100%. «Что это если не чудо? Я замер, не верил своим ушам. Все, что я мог выдать это: «Куда подъехать, во сколько?», — делится эмоциями астанчанин.

Повторные анализы и осмотры подтвердили, что клетки Мухтара подходят для лечения ребёнка. После чего донор был госпитализирован в центр онкологии.

«5 дней подряд мне вводили препарат, который выгоняет стволовые клетки в кровь. Я был под наблюдением врачей. Эти 5 дней были небольшие побочные эффекты, ощущение будто собираешься грипповать. На 6-той день была проведена процедура забора стволовых клеток. Кровь из моего организма забирали через локтевую вену. На второй руке через вену возвращали кровь в организм», — рассказал он.

Мухтар отметил, что во время процедуры, которая продлилась 6 часов, неприятных ощущений, дискомфорта и боли не было. После всей процедуры он чувствовал себя хорошо и был выписан на следующий день.

По его словам, медицинские специалисты каждую неделю созванивались, узнавали о самочувствии донора. Через месяц он был приглашен на осмотр к специалистам и повторную сдачу анализов, результаты которых оказались хорошими.

«Хочу поблагодарить за профессионализм, за заботу и внимание, оказанное как во время, так и после процедур», — сказал собеседник.

Собеседник отметил, в Казахстане ежегодно около 300 человек нуждаются в трансплантации стволовых клеток костного мозга. Больше половины из них дети и подростки.

«Стволовые клетки, в нашем организме которые самовосстанавливаются через две недели. Как мы можем не поделиться ими, как не дать детям, людям второй шанс на жизнь? Я считаю, что это важное дело, и каждый из вас может стать причиной счастья каждого родителя, для кого жизнь ребёнка бесценна. Как говорил наш великий Абай, «Адамзаттың бәрін сүй, бауырым деп», что означает «Люби все человечество, как брата своего». Мы можем сделать мир лучше, надо лишь захотеть», — считает Мухтар.

В заключение астанчанин сообщил, что готов с радостью помочь ещё раз и сдать стволовые клетки, если они подойдут кому-то, даже если для этого необходимо будет поехать в другой город.

«Хочется написать небольшую книгу о замечательной девушке по имени Жания, которая стала причиной, по которой я пришел в волонтёрство, и благодаря кому свершилось это чудо. Быть может читатель, прочувствовав все то, что я пережил, захочет творить добро, стать донором и оказать помощь всем, кому это необходимо. Ведь все события происходящие в нашей жизни не случайны. Любое совпадение-удача, неслучайное совпадение-чудо», — резюмировал Мухтар.

Граждане, желающие попасть в Национальный Регистр доноров костного мозга, могут обратиться по номеру телефона +7 (705) 525-0240. Также адреса и контакты региональных центров крови доступны на сайте Национального Регистра по ссылке.


Фотографии в материале предоставлены собеседниками редакции лично.